LC 00909

Uitgangspunten

De centrale vraag is:

Hoe kan een persoon met dementie zodanig worden ondersteund door anderen zodanig dat deze persoon een leven kan leiden op een acceptabel niveau?

Niet alleen het welzijn van de persoon staat centraal, maar ook die van personen die ondersteunen.

Wat een acceptabel niveau van leven is verschilt van persoon tot persoon. Dementie is een progressieve ziekte. Gedurende het ziekteproces zal het niveau van wat acceptabel is worden bijgesteld. Hier komt nog bij dat iedere persoon in een unieke situatie zit die maatwerk vereist. Een one-size-fits-all benadering werkt niet.

Samenvattend: de juiste zorg door de juiste personen op het juiste moment. In de kern betekent dit dat ingezet moet worden op de relaties om te weten wat er speelt, vertrouwensbanden kunnen ontstaan en dat er een goede afstemming plaatsvindt tussen de formele en informele zorg. Het streven is dat de ondersteuning zodanig wordt vormgegeven dat de persoon met dementie zoveel mogelijk op eigen kracht het leven kan inrichten.

Aanpak

Om te onderzoeken hoe de kennis en kunde van mantelzorgers, professionals, en ervaringsdeskundigen op elkaar kan worden afgestemd om een persoon met dementie en zijn naasten zo goed mogelijk te ondersteunen is gebruik gemaakt van de Expertise Management Methodologie (EMM)/Zeeuwse Huiskamer aanpak.

Het startpunt van het onderzoek zijn concrete situaties van mensen geweest die door dementie getroffen zijn. In een eerste stap zijn er gestructureerde diepte-interviews gehouden met mensen met dementie, mantelzorgers, ervaringsdeskundigen en professionals. Door deze verscheidenheid van mensen te interviewen kon er een rijk beeld geschetst worden van de complexe casuïstiek die dementie met zich meebrengt. De interviews vormden een basis om dementie en de dilemma’s die betrokken ervaren breed in beeld te brengen door ze vanuit verschillende blikvelden te bekijken.

In een tweede stap zijn de situaties die uit de interviews naar voor kwamen via casussen in duiding-sessie verder besproken en uitgewerkt. Bij de duidingsessies waren allerlei partijen aanwezig die een directe of indirecte rol spelen bij het ondersteunen van mensen met dementie en hun naasten. Een voorbeeld van de partijen die hierbij aansloten zijn Allévo Team Schouwen, Huisartsenpraktijk, SMWO, Rode Kruis, Gemeente Schouwen-Duivenland, Zeeuwland, Dorpsraad Burgh-Haamstede en Dorpsraad Oosterland, de kerken in Oosterland, sportvereniging Oosterland, Westenschouwens Welzijn en Vlindertuin, Ondernemersvereniging, en anderen. Doel van de duidingsessies was het ontwikkelen van handelingsperspectieven en geleerde lessen.

Het project is gestart met een minisymposium waarin het doel van het project met een brede groep belangstellenden is gedeeld en waarin de resultaten van de eerste fase kenbaar zijn gemaakt en besproken in workshops. Daarnaast was het mini-symposium een middel om belanghebbenden te activeren en te trainen in de werkwijze.

Bij het proces zijn ook studenten van de HZ University of Applied Sciences betrokken geweest. Zij zijn aanstaande, professionele zorgverleners en de geleerde lessen uit de casussen zijn van belang voor hun opleiding. De casussen zijn opgenomen in het expertisesysteem, evenals de geleerde lessen. Dit heeft ervoor gezorgd dat het expertisesysteem is gegroeid en het lesmateriaal vormt voor zorgverleners, aanstaande professionals, maar ook voor mensen met dementie en hun naasten. Met deze werkwijze heeft het dementieproject een duurzame doorwerking. 

CZ heeft zich vanuit haar eigen programma Dementie gecommitteerd aan het project en de voorgestelde aanpak. Om de samenwerking en de onderlinge aansluiting te waarborgen hebben er op verschillende momenten gesprekken plaatsgevonden met CZ en de partners  in de werkgroep Zorgpadoptimalisatie Dementiezorg Oosterschelderegio.

In bijlage 1 is het ontwikkelingsproces van het project weergegeven. In bijlage 2 de tijdlijn met een overzicht van alle activiteiten die hebben plaatsgevonden in het project.