LC 00908

Het project Dementie fase 2 is het vervolg op het eerste, verkennende Dementie fase 1 project. (Het eindverslag van fase 1 is opgenomen als appendix.) De kern van fase 2 is hetzelfde als in fase 1, maar de insteek wordt verbreed. Verbreding in de zin dat we een beweging op gang gaan brengen naar een duurzame, dementievriendelijke samenleving waarin continue van elkaar wordt geleerd en die geleerde lessen worden gedeeld.

Het welzijn van mensen staat centraal, net als in fase 1. Met de Expertise Management Methodologie (EMM)/Zeeuwse Huiskamer (ZH) aanpak wordt onderzocht hoe de expertise, de kennis en kunde, van mantelzorgers, professionals en ervaringsdeskundigen op elkaar kan worden afgestemd om een mens met dementie en zijn naasten zo goed mogelijk te ondersteunen. Het startpunt is altijd concrete casuïstiek, wat betekent dat we situaties van mensen van vlees en bloed onderzoeken. De aanpak bestaat uit gestructureerde diepte-interviews met alle betrokken in een casus en duiding-sessies om breed gedragen verbeteringen tot stand te brengen.

De EMM/ZH-aanpak wordt als kern gehanteerd in fase 2. Het grote verschil met fase 1 is dat we professionals en ervaringsdeskundigen gaan trainen als onderzoekers, niet in de zin van wetenschappelijk onderzoekers, maar meer als experts voor het afnemen van interviews en het organiseren van duidings-sessies. Hiermee wordt een samenleving in zijn kracht gezet om op eigen kracht breed gedragen verbeteringen in problematische situaties te vinden en daadwerkelijk te implementeren. Het adagium voor deze aanpak luidt dan ook:

Al doende leren we!

De aanpak overstijgt het thema dementie en kan voor ieder leefbaarheidsvraagstuk worden toegepast. Echter in dit project beperken we ons tot dementie.

De bovenbeschreven aanpak is ontwikkeld door de HZ University of Applied Sciences, De Zeeuwse Huiskamer, ZB| Planbureau en Bibliotheek van Zeeland en andere organisaties door lessen te trekken uit een groot scala aan leefbaarheidsprojecten.  De aanpak is bekend onder de naam sociale theorie van een duurzame, samenlerende maatschappij. Deze sociale theorie wordt gebruikt als raamwerk om leefbaarheidsvraagstukken te adresseren. De geleerde lessen worden vervolgens gebruikt om de sociale theorie te verdiepen en indien nodig op punten aan te passen. De sociale theorie is met dit proces verankerd in de maatschappij. (Niets is zo praktisch als een goede theorie – Kurt Lewin (1890 – 1947).)

Opzet fase 2

Uit fase 1 is een aantal thema’s naar voren gekomen die in fase 2 worden uitgediept. Deze thema’s worden verdiept door casusstudies uit te voeren met alle betrokken en tegelijkertijd een aantal betrokkenen (denk aan professionals en ervaringsdeskundige) te scholen in de praktische vaardigheden rond de sociale theorie van de duurzame, samenlerende maatschappij.

Vijf thema’s worden uitgediept. Door voortschrijdende inzichten kan het zijn dat een thema in de loop van het project wordt vervangen door een meer relevant thema. Vooralsnog gaan we uit van de onderstaande thema’s:

• Omgaan met een progressieve ziekte;
• Stigmatisering;
• Delen met lotgenoten;
• Zelfstandig thuis wonen;
• Niet pluis fase.

Per thema worden 2 casusstudies uitgevoerd. Per casusstudie worden gemiddeld vijf diepte-interviews afgenomen, in totaal 5 (thema’s) * 2 (casusstudies) * 5 (diepte-interviews) = 50 interviews. De interviews worden besproken in duidings-sessies.

We gaan uit van 10 thema-overstijgende duidings-sessies, waarin de interviews worden besproken door een geselecteerd groep van betrokkenen (professionals, ervaringsdeskundigen, mantelzorgers, naasten, etc. ) resulterend in handelingsperspectieven.

Twee mini-symposia worden georganiseerd om de resultaten kenbaar te maken aan een brede groep en om belanghebbende te activeren in de werkwijze: al doende leren we!

Een geselecteerde groep (zorg)professionals en mogelijk vrijwilligers zal worden getraind in de EMM/ZH-aanpak. Deze training vindt zoveel mogelijk plaats on the job.

De voortgang van het project wordt gecommuniceerd via een blog-website (Wordpress).

De resultaten van het project worden geborgd in een expertisesysteem (semantische wiki). Dit expertisesysteem is door de HZ, i.s.m. de ZB ontwikkeld en inmiddels op veel projecten toegepast, waaronder Overleven met Kanker, Zeeweringen en Science in Residence Veere. In het expertisesysteem wordt zowel een informatiekaart als handelingsperspectieven opgenomen.

De EMM/ZH-aanpak wordt gebruikt als onderzoeksmethode in de HZ. Docenten en studenten van de HZ en mogelijk andere onderwijsinstituten zullen als spin-off bij dit project worden betrokken. Zij voeren additionele casestudies uit en dragen bij aan wetenschappelijke onderbouwing van de resultaten.

De complexiteit van het project is beperkt, waardoor ook de projectleiding een taak is van beperkte omvang.

Planning

Het project heeft een looptijd van twee jaar, met als startdatum 1 september 2017 en einddattum 31 augustus 2019.

Het project heeft een uniform karakter wat betekent dat casestudies en duidings-sessies evenredig over de looptijd worden uitgevoerd.

Na het eerste jaar en aan het einde van het project worden mini-symposia gepland.

De overige activiteiten, zoals training, communicatie en projectleiding lopen continue door.

Nadere toelichting

Fase 1 kan worden gezien als de inventarisatiefase: het inventariseren van de problematische situaties waar de persoon met dementie, zijn naasten en (professionele) zorgverleners in verkeren. Met de interviews hebben we hier een goed beeld van gekregen. In fase 2 worden die problematische situaties uitgediept in de zin dat we met een samenlerende insteek breed gedragen oplossingen vinden (= handelingsperspectieven) voor alle belanghebbenden in een situatie. Het uitgangspunt hierbij is wederzijds faciliteren. Voor de persoon met dementie betekent dit dat hij of zij ondersteund wordt in het zoveel mogelijk zelfstandig uitvoeren van de dagdagelijkse activiteiten. Voor de mantelzorger kan het ondersteuning betekenen voor de als maar zwaardere taak, zowel fysiek als mentaal, van mantelzorgen. Er valt ook nog veel synergie te winnen in het beter afstemmen op elkaars (professionele) expertise. Met de EMM/ZH-aanpak worden op gestructureerde wijze verbeteringen tot stand gebracht in problematische situaties.

De bovenbeschreven doelstelling voor fase 2 is geen eenvoudige opgave. Iedere situatie is persoonlijk en vereist maatwerk. Een one-size-fits-all benadering werkt niet. De benadering in fase 2 is dan ook radicaal anders. Naast het ontwikkelen van een expertisesysteem met best practices gaan we (profesionele) zorgverleners een werkwijze leren hoe ze problematische situaties zelf kunnen verbeteren. Dit doen we aan hand van concrete casuïstiek. Hiermee worden nieuwe vaardigheden aangeleerd die duurzaam kunnen worden doorgegeven aan andere (professionele) zorgverleners. Het karakter van dementie fase 2 is daarmee een educatieve: het creëren van een duurzame, samenlerende maatschappij. In het echt, op de werkvloer.

Bij de casusstudies worden studenten van de HZ University of Applied Sciences betrokken. Zij zijn de aanstaande, professionele zorgverleners. De casusstudies worden opgenomen in het expertisesysteem (semantische wiki), evenals de geleerde lessen uit de casusstudies. Op deze manier groeit het expertisesysteem en vormt als zodanig het lesmateriaal voor zorgverleners, al dan niet aanstaand en professioneel, maar ook voor de persoon met dementie en zijn naasten. Met deze werkwijze krijgt dit dementieproject een duurzame doorwerking.

Referenties

• Dementievriendelijk Zeeland verslag fase 1, Hans de Bruin, Marleen Vermeer en Arend Roos, HZ-UAS, ZB, 1 februari 2016.