This is a property of type Text.
H
''Wat ik fijn zou vinden is als er een vaste verpleegkundige zou zijn die het aanspreekpunt voor mij zou zijn als ik vragen had en die regelmatig met ons contact zou hebben hoe alles gaat thuis en met ons samen. Soms word je naar een psycholoog gestuurd, maar het zou beter zijn om dingen te bespreken met een vertrouwd iemand die je kent en die tevens alles weet van je ziekte, behandeling en kan helpen als je ze nodig hebt. Het is moeilijk om afhankelijk te zijn van mijn man en van mijn familie en hulp te moeten vragen aan je kinderen. Mijn man vindt het ook moeilijk om hulp te vragen en te accepteren. De vriendinnen van de jongens willen me ook echt helpen, maar dit houdt mijn man soms tegen. Hij wil alles zelf doen, staat soms al om 5 uur in de ochtend op om de was te doen en allerlei dingen.''
Haar jongere zus: ''Wat mijn zieke zus nodig heeft is psychische hulp en ze heeft rust is nodig. Het gezin zou ook begeleiding nodig hebben. Soms zou mijn zus wel eens willen opladen en een tijdje uit huis zijn. Dat zou ook goed voor haar zijn. Ook voor haar man zou een periode van rust wel even lekker zijn, of samen eens wat doen.'' +
I
''Mijn schoonzus, die altijd mijn beste vriendin was, komt steeds minder. Ik ben nu 5 jaar ziek en iedereen went eraan, behalve ikzelf. Ik voel me soms een last voor mijn man en kinderen en familie. De kinderen hielpen eerst enorm, nu vluchten ze soms het huis uit omdat het niet meer zo gezellig is als eerst. Ik lig vaak alleen boven terwijl iedereen zijn eigen dingen aan het doen is. Mijn man klust in zijn schuurtje aan zijn motor, de kinderen zijn weg en dan voel ik me heel erg alleen.''
Haar jongere zus: ''We doen het met elkaar, maar het wordt moeilijker voor sommigen om het vol te houden nu de ziekte al vijf jaar duurt. Onze moeder is nu 82 jaar, ze heeft in het begin van de ziekte heel veel geholpen, maar wordt ouder en wij willen niet dat ze nog zo veel doet. Komt nu één middag per week nog helpen. Onze zieke zus kan soms dwingend overkomen. Ze wil zelf graag de controle houden, dat snap ik wel. Als wij iets nodig hebben pakken we het ook.'' +
K
Door de ziekte werd ze ermee geconfronteerd dat het zomaar ineens afgelopen kan zijn. Vechten tegen kanker kan, maar is heel beperkt. ''Morgen is het weer een beetje eng. Ik heb dan weer controle. Dat is toch altijd weer spannend: stel dat ze weer wat vinden. Dat zou toch zo tegenvallen.''
Meneer Schoonenbrug beseft door de ziekte van zijn vrouw ook meer dat ze kwetsbaar zijn. De doorlooptijd van het ziekteproces was van mei 2014 - begin 2015. Er was een relatief korte periode van grote dreiging. Die is er nu niet meer, maar hij beseft wel dat het ook anders had kunnen gaan. Hij refereert aan iemand in de wijk die z’n partner recent heeft verloren.
''We hebben het als samenleving ook niet goed georganiseerd. De individualisering is ver doorgeschoten. Zelf hebben we ook redelijk zo geleefd, maar het keerpunt komt op latere leeftijd, dat je weer naar familie trekt als je hen nodig hebt. Aan de ene kant is het fijn om onafhankelijk te zijn, aan andere kant denk ik wel eens dat ik het wel fijn zou vinden om door m’n dochter gevraagd te worden om ooit bij haar in te wonen. Maar ik verwacht het niet...'' +
L
Na de operatie is voor haar de dag zelf het belangrijkste. Dat heeft ze nu nog veel sterker dan eerder. Ze leeft per dag. Elke ochtend visualiseert ze hoe het zal gaan. ''Je moet maar één ding per dag willen doen.'' Daar focust ze op. De rest komt die dag dan vanzelf. Ze houdt de regie waar het kan. +
Over de mogelijkheid om met lotgenoten te praten zegt meneer, dat hij vooral in het begin heel graag had willen praten met mensen die hetzelfde mankeren. Niet via de computer, maar fysiek contact. ''Alleen aan het begin van het traject is me gevraagd of ik behoefte had aan contact met lotgenoten. Toen had ik daar geen behoefte aan. De klap was zo groot. Nu denk ik: ik had het toch wel fijn gevonden. Maar ik ben er zelf ook nooit meer op terug gekomen en ook niet meer naar gevraagd.'' Op dit moment heeft hij niet meer zo’n behoefte om met lotgenoten te praten. +
Lotgenotencontact ziet ze niet zitten. Weet niet wat ze daar mee moet. Wat ze wel waardevol zou vinden is hulp, een soort coach, buddy of casemanager waar je een beroep op kunt doen in het hele behandelings- en verwerkingstraject. Zowel praktisch als emotioneel. Vergelijkbaar met de CZ-persoon die haar wegwijs maakte in de vergoedingen. Of vergelijkbaar met de mammaverpleegkundige die een soort ‘gastvrouwrol’ in het Van Leeuwenhoekziekenhuis had. Het is de menselijke factor als je daar bent.
''Ik zou zelf wel zo’n rol kunnen en willen vervullen als ervaringsdeskundige. Of een ‘ziekenhuisombudsman’, iemand die je kunt aanspreken als je die nodig hebt en die inzage heeft in jouw dossier. Die kan overleggen met artsen en met jouzelf.'' +
M
Meneer Raaymakers was tot vorige zomer nog aan het werk. Voor de tweede operatie is hij gestopt. Hij wil nu graag weer aan het werk, maar pas als hij zich weer wat beter voelt. Hij is nog erg moe van de chemo. Zijn gezondheid gaat nu voor. Hij zag erg op tegen de chemobehandeling, vooral de tweede keer. Dit is hem erg meegevallen. Hij heeft nu nog erg weinig energie na de chemo. Heeft last van vermoeidheid en verminderde concentratie. Dit vindt hij eigenlijk veel te lang duren en soms is hij bang dat het niet meer goed komt. +
N
Ze voelde veel gerommel in haar buik. ''Ik dacht dat is niet goed. We gingen eigenlijk op vakantie, maar ik dacht: stel dat…''
Ze ging naar de huisarts waar een echo genomen werd. Ze werd dezelfde dag nog gebeld door de huisarts.
''Dan weet je, dit is niet goed. Achteraf kun je zeggen: ja, ik was voor de diagnose wel veel moe. Ik leek wel een oud mens.''
Meneer Schoonenbrug schrok van het nieuws over de ziekte van zijn vrouw. Er gebeurt iets dat nogal bedreigend is. In eerste instantie was het schrikken. Vervolgens was het voor hem afwachten hoe ernstig het zou zijn. Eerst naar de Spoedeisende Hulp, dan vervolgonderzoeken en gaandeweg werd duidelijk dat het serieus was. Ze moest in het ziekenhuis blijven. Hij was ongerust, maar vindt het moeilijk aan te geven hoe ongerust hij was. Het bleek volgens de arts een goed operabel kwaadaardig gezwel aan de dikke darm te zijn. ''Zo’n optimistische formulering, daar hou je je dan maar aan vast.'' +
''Normaal gaat alles vanzelf en spring ik 's morgens mijn bed uit en heb overal zin in. Ik sta zingend onder de douche en ga dan een stokbrood halen en een heerlijk ontbijtje maken, daarna een beetje tuinieren, lekker muziek maken, wandelen, wijntje drinken samen en gezellig buiten eten, fijne dingen doen met mijn vrouw... Maar opeens ging het niet allemaal vanzelf, ik moest op gang komen en...., ik jubelde niet meer zo. Dan denk ik: kom op, je bent geen 20 meer, het gaat allemaal een beetje langzamer, een beetje last van dit en een beetje last van dat, geen aandacht aan besteden. Totdat je denkt: hè, wat is dat nou weer... zwarte ontlasting... dit is niet goed... Toch maar eens even langs mijn huisarts gaan. Ik heb het even voor mezelf gehouden en heb maar niets tegen mijn vrouw gezegd. Ik dacht dan maakt ze zich ook maar weer ongerust en kan ze niet slapen. Als er echt iets aan de hand is, is het tijd genoeg dat ze het weet.'' +
Claire voelde eerst al een tijdje steken in haar borst maar ging pas later naar de dokter. Had ook lang borstvoeding gegeven dus dacht dat het daarmee te maken had.
De fase tussen constateren, behandeling in het ziekenhuis en daarna weer thuis verliep heel erg snel. Ze had een onwerkelijk gevoel na afloop. Ze voelde zich heel erg alleen.
''Toen zat ik daar na twee weken met mijn borst eraf, op de bank, te denken van wat is er me nou overkomen? Ik dacht toen wel eens: stel dat het niet waar is geweest, dan is mijn borst er voor niks afgehaald. Mijn dochter heeft er het minste last van gehad want die vond het wel leuk om mee te gaan naar het ziekenhuis, want dan kreeg ze een opblaasballon. Maar mijn zoon voelde wel dat het niet goed zat en die vond het ziekenhuis vreselijk, maar hij ging wel altijd mee.'' +
O
Je komt na de operatie thuis en dan? Dan begint het verwerkingsproces pas echt. Aline voelt zich soms angstig en kwetsbaar: als ze problemen heeft met haar gezondheid, is er de angst dat de kanker toch is uitgezaaid. Ze vindt dat ze aan de ene kant geluk heeft gehad dat ze er zo goed vanaf gekomen is. Aan de andere kant is er onzekerheid. Onlangs voor jaarlijkse controle (mammografie) naar het Van Leeuwenhoekziekenhuis geweest. De uitslag was goed, maar kort voor de afspraak leefde ze toch in spanning.
Ze wil controle steeds bij hetzelfde ziekenhuis en liefst bij dezelfde verpleegkundige, arts, laborante, want die kent je borst. Verder heeft ze momenteel geen contact met artsen. +
Ze moest regelmatig even een dag minder werken omdat ze het psychisch niet redde vanwege sterfgevallen aan kanker in haar naaste omgeving. Dan moeten zij weer gaan ruilen en iemand zoeken. Dat is allemaal lastig. Ze adviseerden haar om lekker op vakantie te gaan. Haar vriendin kreeg het twee jaar later ook weer, alleen was het niet duidelijk waar het in zat en toen dat uiteindelijk wel zo was zeiden ze in Gent dat het geen garantie was dat het zou helpen en toen is ze binnen drie maanden gestorven. Ze besloot zich niet te laten helpen. Ze moest heel lang wachten totdat ze wisten wat er was, en toen het uiteindelijk bekend was zat het al overal. Claire wist dat er kansen waren, want zij had het ook. Ze voelde zich heel erg machteloos. Ze had op de Amazonsite een middel gezien waar haar vriendin voor in aanmerking kwam, maar dat kreeg ze niet. Dat vond ze zo lullig. Het zou toch veel beter bekend moeten zijn voor mensen wat de weg is want de ene geeft het wel en de andere geeft het niet. Haar schoonzusje was lang onder behandeling bij de internist, toen ze bij de oncoloog kwam was ze al doodziek. Je moet iemand hebben die het hele plaatje ziet (de oncoloog).
''Je kan overleven maar je kan ook heel snel dood gaan. '' +
P
Aline heeft het hele traject (diagnose, behandeling, periode erna/nu) samen met haar partner doorlopen. Om de beurt zijn ze sterk en kwetsbaar. Hun band is sterker geworden.
Met de kinderen van haar partner -Aline heeft zelf geen kinderen- had ze al een goede band, maar die werd tijdens haar ziekte verder versterkt: het werd intensiever en meer betrokken. +
Haar man heeft overal heel goed voor gezorgd. Hij deed de huishouding al. Hij was eerder met pensioen. Het enige waar hij zich nooit in verdiept had was de was. Hij kwam altijd op bezoek. Dat was fijn zo op die eigen kamer. Haar man en zij zijn twee verschillende types: een bèta en een alfa. ''Dat vult elkaar aan.''
Heeft de echtgenoot de ziekte van z’n vrouw met de kinderen gedeeld?
''Ja, maar of dat altijd in woorden moet? Ze waren er en dat was goed.''
Haar man heeft na haar diagnose gebeld met de kinderen. ''Ze hoefden echt niet meteen te komen. Zo ernstig was het ook niet. Ze hebben het druk. Dus ze komen niet als het niet nodig is. Ze hebben de meeste vragen aan haar man gesteld. We zijn altijd eerlijk geweest. We doen nooit stiekem: dat hebben ze heus wel in de gaten. Mijn kleindochter vroeg laatst: hoe is het nu met je kanker oma?'' +
''Mijn man heeft een hekel aan praten over moeilijke dingen, dus wilde op den duur ook geen psychologische begeleiding meer. Ook vond hij het moeilijk al die gesprekken met doktoren, maar hij en mijn moeder gingen altijd mee naar de hematoloog.''
Haar jongere zus: ''Ik weet dat haar leven eindig is. Wanneer ze doodgaat weet niemand. Ik kan er niet echt met mijn zus over praten. Ze kan geen negatieve dingen horen, maar wil opgebeurd worden. Slechte uitslagen, achteruitgang, ik vind het heel moeilijk om daar over te praten. In panieksituaties klampt ze zich aan me vast. Nadat er een Port-a-Cath was ingebracht, kreeg mijn zus thuis een klaplong. Op dat moment was ik bij haar en hield ze zich aan me vast. Ze dacht dat ze ging sterven. Met man en dominee kan ze niet praten. Haar man is heel gesloten, in het begin van haar ziekte was er contact met een psycholoog uit de Daniel den Hoedkliniek waar ze samen mee praatten. De kinderen zijn ook erg gesloten, reageerden in het begin heel heftig. Met de jongens zou ik graag willen praten maar ze vinden dat niets met mij als tante. Ze vinden me wel aardig. Er zijn kinderen die wel met mijn oudste broer praten. Vooral de jongste praat wel met zijn oom. De oudste zoon praat met zijn vriendin. De jongste heeft goede band met moeder, hij heeft veel verdriet is erg gehecht aan moeder. Soms sloot hij in kamer op en lag stil te huilen. Ik zou graag met mijn zus over geloof praten, of ze daar niet meer steun aan kan hebben. Ze heeft niet zo veel aan haar eigen dominee en ze wil ook niet echt de geestelijke verzorging vanuit het ziekenhuis.'' +
''De kinderen hielpen eerst enorm, nu vluchten ze soms het huis uit omdat het niet meer zo gezellig is als eerst.
We vechten allemaal op onze eigen manier tegen de ziekte. Als het slecht gaat is iedereen verdrietig, maar niemand spreekt zich uit. Onze lontjes zijn kort, we kunnen niet veel hebben van elkaar, er ontstaan ruzies. Er zijn veel problemen op school geweest met de jongste kinderen. We kunnen als ouders al die problemen niet goed aan. Het is al veel wat we allemaal moeten verwerken en dan kunnen we dit er niet goed bij hebben. Onze jongste zoon heeft ADHD maar weigert zijn medicijnen in te nemen. Hij is brutaal en schopt rellen op school. Hij is laatst geschorst. Mijn man kan zich ontzettend boos maken en schreeuwt tegen hem. Mijn zoon loopt dan weg, komt heel laat pas thuis en dan is er weer herrie. Hij heeft een vriendinnetje, maar bij haar thuis zijn er geen grenzen. Dan komt hij thuis en foetert dat er bij ons niets kan. Hij scheldt en vloekt en gaat helemaal door het lint. Soms weten we niet meer wat we met hem aan moeten en zijn geschokt over zijn gedrag.''
De jongere zus: ''De oudste zoon is erg lief voor haar, werkt hard en vraagt weinig aandacht. Hij kan erover praten met zijn vriendin van 20. Hij heeft het wel moeilijk, maar het komt er niet uit. Vorig jaar begon hij ineens te huilen: Denk je dat ik het niet moeilijk heb? De tweede zoon is een echt kind dat zijn moeder hard nodig heeft. Hij heeft het heel moeilijk gehad, maar heeft nu een vriendin. Hij was ook heel erg aan het puberen, had een geweldig dik dossier op school, zette zich af tegen alles. De jongste zoon heeft veel aandacht en structuur nodig. Hij heeft ADHD, weigert medicatie in te nemen en af en toe gaat hij helemaal door het lint. Hij heeft nu ook een vriendin.'' +
R
''Mijn man en ik kregen samen ook psychologische begeleiding. Onze relatie kreeg het zwaar; ik werd opvliegend van de medicatie, mijn man was gefrustreerd over het leven dat we samen hadden. We kregen soms adviezen om dingen te doen samen die ons weer dichter bij elkaar zouden brengen. Mijn man heeft een drukke baan en veel werk thuis, maar maakt altijd tijd voor doktersbezoeken en therapie. Hij heeft een hekel aan praten over moeilijke dingen, dus wilde op den duur ook geen psychologische begeleiding meer. Ook vond hij het moeilijk al die gesprekken met doctoren, maar hij en mijn moeder gingen altijd mee naar de hematoloog.''
''Mijn man vindt het ook moeilijk om hulp te vragen en te accepteren. De vriendinnen van de jongens willen me ook echt helpen, maar dit houdt mijn man soms tegen. Hij wil alles zelf doen, staat soms al om 5 uur in de ochtend op om de was te doen en allerlei dingen.''
Haar jongere zus: ''Relationeel verandert er ook heel veel in de relatie tussen man en vrouw. In het begin praatten ze veel met elkaar, maar dat werd later minder. Hij kon er slecht tegen dat mijn zus een ander mens werd en weet dat aan de medicijnen. Vooral in de periodes dat ze Dexamethason gebruikte was er veel conflict, onbegrip en blokkades tussen hen.'' +
S
Ze had onzekerheid over de bekendheid van deze vorm van borstkanker bij de chirurg van het ADRZ. Daarnaast had ze geen goede ervaringen bij dit ziekenhuis: bij de intake voor opname sjouwen van hokje naar wachtkamer naar hokje, bij het maken van het cardiogram werd ze streng toegesproken omdat iets administratief niet in orde was. Allemaal niet prettig als je je zo rot voelt.
Aline besloot tot een second opinion. Opties: Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam of Monro Borstkankerziekenhuis in Utrecht. Ze koos uiteindelijk voor het Van Leeuwenhoekziekenhuis. Aline is mede op dit spoor gezet na het inwinnen van informatie bij familie en vrienden. +
''Wat ik ongepast vond was dat die dokter tijdens dat onderzoek zei: ik voel het al, dat is niet goed. Daar had ik natuurlijk wel rekening mee gehouden, maar niet om dat op het moment te horen dat je daar ligt in een afschuwelijke houding, bloot. Ik ging door de grond, maar was ook wel geschokt over zo'n gebrek aan inlevingsvermogen en respect. Ik weet wel hij doet die onderzoeken hele dagen, voor hem is het natuurlijk de normaalste zaak van de wereld dat mensen kanker krijgen. Maar niet voor mij. Hij had me even bij moeten laten komen en dit moeten vertellen als ik weer netjes aangekleed tegenover hem zat.
Toen kwam ik thuis en moest het aan mijn vrouw en familie vertellen. Ik ben meestal recht voor zijn raap. Ik heb kanker, zo is het toch, daar hoeven we niet geheimzinnig over te doen.'' +
Aline heeft een schimmel bij haar tepel. Omdat de lokale behandeling tegen schimmels en bacteriën geen resultaat opleverden, is de dermatoloog verder gaan zoeken en nam een biopt van de huid. De uitslag daarvan kwam in een week dat Aline’s vader ziek was en ze bij haar ouders was. Dermatoloog belde en Aline trok zich even terug in de slaapkamer van haar ouders: ''Ik zie mezelf nóg in de spiegel van de kaptafel...'' . Het vertellen van het bericht aan haar ouders en zus viel haar zwaar. +