Naar aanleiding van de 7 interviews die in de afgelopen periode zijn afgenomen is er veel informatie naar voren gekomen. Binnen de validatiesessies hebben wij ons samen met de professionals gefocust op de vraag "welke thema's worden er in de interviews nu eigenlijk centraal gesteld?" Één van deze thema's is het Sociaal Welzijn van de patiënt en zijn of haar omgeving. Dat de arts als professional een belangrijke rol speelt binnen het leven van de patiënt met de diagnose kanker is 1 ding wat zeker is: hij zet zich 100% in voor de lichamelijke gezondheid van de patiënt. Maar in hoeverre houdt de arts zich ook op het sociale niveau met de patiënt bezig? En indien de arts dit niet doet, welke ketenpartners doen dit dan wel? En daarnaast: hoe ervaart de patiënt zelf zijn sociale toestand wanneer hij de diagnose kanker krijgt. Welke copingstrategieën past de patiënt toe? En in hoeverre komen deze overeen met de gezinsleden? Wat doet het met hun? En welke tips of mogelijke oplossingen zijn er nou voor situaties waarin het vast blijkt te lopen? Hieronder geven we onder andere op deze vragen antwoord door middel van de bevonden informatie uit de interviews en de hierbij behorende literatuur.
Één van de meest opvallende aspecten die op het sociaal niveau van de patiënt naar voren komt is dat bij vrijwilligersorganisaties en professionele ketens zoals het ADRZ en Zorgsaam weinig kennis is over hoe het gezin van de patiënt in zijn geheel met elkaar omgaat nadat de diagnose kanker is vastgesteld. Er is vanuit deze professionele ketens veel aandacht voor de lichamelijke gezondheid van de patiënt en ook steeds meer voor de psychische gezondheid door het aanbod van de geestelijke verzorgers, maar het sociale niveau lijkt uit beeld te blijven. Binnen de vrijwilligersorganisaties wordt er echter wel aandacht besteedt aan de familie en naasten van de patiënt, maar zelfs wanneer dit het geval is, blijken deze soms toch pas in beeld te komen bij bijvoorbeeld de rouwbegeleiding. Bij activiteiten die gericht zijn op het netwerk én de patiënt is hier weinig tot geen respons op en blijft toch alleen de patiënt naar voren te komen. Hoe komt dit nou?, is de vraag die hieruit naar voren komt. Één van de redenen kunnen de verschillende copingstratieën zijn die ieder persoon anders toepast nadat de diagnose kanker is vastgesteld. Waar de patiënt zelf op het begin bijvoorbeeld ontkenning kan ervaren, kunnen de gezinsleden de diagnose echter direct gaan accepteren. Dit zorgt mogelijk voor wrijving binnen de relaties, maar kan in omgekeerde situatie ook een reden zijn dat de gezinsleden of overige familie en naasten, niks met vrijwilligersorganisaties of professionele ketens te maken willen hebben. Wanneer de patiënt namelijk na een bepaalde tijd zijn ziekte kan gaan accepteren, zien we terug dat de naaste omgeving pas dan de ontkenningsstrategie aanneemt. Waar de patiënt door de acceptatie dan dus de behoefte en troost vind in het praten met lotgenoten, vrijwilligers of professionals, kunnen de overige familieleden ervaren hier geen behoefte aan te hebben omdat de ziekte er in hun optiek niet is.
Toch proberen Stichting Hematon maar ook de professionele organisatie Allévo in bovenstaande een keerzijde naar voren te brengen. Waar bij hen vanzelfsprekend ook de patiënt centraal wordt gesteld, staan de familie en naasten hier ook op de voorgrond. Zo biedt Hematon bijeenkomsten aan die alleen gericht zijn op de partners of andere naasten van de patiënt. Zo wordt er ook nadrukkelijke aandacht aan hen geboden en hebben zij de kans om even uit de situatie te gaan en hier, met elkaar, vanuit een ander oogpunt naar te kijken indien dit nodig is. Ook partners of andere naasten zijn in dit verhaal lotgenoten van elkaar. Door deze bijeenkomsten kunnen zij hun gevoelens bespreekbaar maken, zonder dat ze zich hiervoor bijvoorbeeld schuldig moeten voelen tegenover hun partner met de diagnose. Organisatie Allévo gooit het over een andere, maar ook zeker effectieve boeg: deze thuiszorg organisatie is vrijwel dagelijks bij de patiënt thuis. Dit maakt dat de professional niet alleen een duidelijk beeld heeft over de patiënt, maar ook over de andere gezinsleden. Wanneer zij door hun alertheid opmerken dat de partner ontlast moet worden van de zorgen over zijn zieke partner schakelen zij direct de overige familieleden in. Daarnaast wordt er voor iedere patiënt een passende dagbesteding aangeboden waarbij de patiënt iets om handen heeft en de partner en overige gezinsleden ook tijd voor zichzelf krijgen. Juist omdat Allévo zo nauw bij de patiënt en het gezin betrokken is wordt bovenstaande makkelijker mogelijk gemaakt. Tot slot biedt Allévo sinds kort zelfs een oplossing voor familie en naasten van de patiënt die wel betrokken willen zijn, maar bijvoorbeeld niet weten hoe, of hier door het eigen drukke leven, weinig tot geen tijd voor hebben. Zo heeft deze organisatie een app gelanceerd waar het verloop van de ziekte en de psychische gesteldheid van de patiënt in wordt omschreven door de medewerkers. Voor medewerkers is dit al prettig, zo kunnen zij betrokken blijven bij een patiënt na lang voor diegene gezorgd te hebben, maar er daarna niet meer te komen. Voor familie leden en naasten is dit echter nog een beter uitgangspunt: zij krijgen namelijk ook de mogelijkheid om binnen deze App al hun vragen en opmerkingen te delen met de medewerkers van Allévo. Doordat dit zo laagdrempelig is krijgen familie en naasten makkelijker de kans om hun zorgen of gevoelens te delen en hier ook snel een duidelijk antwoord op te krijgen.