LC 00161

vrijdag 18 november 2016

Geïnterviewde: Paul Clements Sparreboom

Interviewer: Anouk Bron

Notulist: Linda Oudeman

Interview met Paul Clements Sparreboom - Hematon

Hematon is een patiëntenorganisatie voor patiënten met een hematologische-oncologische aandoening (bloedkanker, lymfklierkanker) en/of voor mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Hematon richt zich echter niet alleen op de patiënt zelf maar staat ook klaar voor de naasten en donoren van de patiënten (P). Zo worden er vele bijeenkomsten georganiseerd door heel Nederland waarbij de patiënten, naasten en donoren vragen kunnen stellen aan artsen, als informatievoorziening. Lotgenotencontact staat echter ook centraal bij de organisatie,waarbij zowel de patiënten als hen naasten en donoren de ervaringen met elkaar kunnen delen (Q). Hematon kent drie kernbegrippen: weten, delen en ontmoeten: informatie verschaffen, informatie delen en lotgenoten ontmoeten, op deze manier wilt Hematon opkomen voor de belangen van de patiënt (R). De patiëntenorganisatie bestaat voornamelijk uit vrijwilligers, maar ook zijn er vele ervaringsdeskundigen betrokken bij de organisatie.

Paul Clements Sparreboom is nu anderhalf jaar de voorzitter van het bestuur van de organisatie Hematon. Zelf heeft Paul ook kanker gehad, maar is hier door eigen zegge goed doorheen gekomen, Paul wil dan ook vooral wat doen voor de mensen die minder goed door hun ziekte heenkomen, of zijn gekomen. Hij verteld ons dat de ziekte kanker "ongelofelijk democratisch is". "Iedereen kan het krijgen: artsen, notarissen, rechters, straatvegers, verpleegkundigen, winkeldames, uit alle lagen van de bevolking hebben we dan ook leden (B)."

Paul is vanaf het begin al betrokken geweest bij de werkzaamheden rondom het project 'over-leven met kanker'. Zo is hij meestal ook aanwezig op de diverse validatiesessies en geeft hij hier onder andere adviezen.

Sociaal welzijn (naasten, donoren, lotgenoten, artsen)

Hematon is de eerste organisatie die wij spreken die zicht bewust bezighoud met de naasten en donoren van de patiënt, en zich niet alleen richt op de patiënt zelf (P). "De omgeving van de patiënt heeft een zeer belangrijke rol", verteld Paul." Ook de omgeving heeft te maken met de ziekte, weliswaar op een hele andere manier als de patiënt zelf, maar zij moeten niet vergeten worden (B)." Ook de naasten hebben soms behoefte aan lotgenotencontact of hebben vragen over de ziekte (R), deze kunnen allemaal beantwoord worden tijdens de verschillende bijeenkomsten die georganiseerd worden bij Hematon (Q).

Ook tijdens het interview met Paul komt het begrip 'lotgenotencontact' weer terug, iets wat we tijdens de eerste twee interviews ook telkens te horen kregen (B). Bij Hematon vinden ze dit dan ook een zeer belangrijk begrip, echter stelt de organisatie het breder op als we eerder hebben gehoord, zij spreken namelijk van ontmoeten (P). Met 'ontmoeten' bedoelen zij onder andere kennis maken met lotgenoten en ervaringen delen, maar ook luisteren en discussiëren met artsen en andere deskundigen (Q). Op de bijeenkomsten die Hematon organiseert zijn er dan ook altijd deskundigen aanwezig die de laatste ontwikkelingen met de patiënten willen delen (R).

Een onderdeel wat weer terug komt is dat patiënten dikwijls veel mensen om hun heen verliezen, wat ook in andere interviews naar voren is gekomen (P). Het sociaal netwerk om hun heen komt eigenlijk te vervallen. "Niet bij alle kankerpatiënten is dit zo, maar het komt wel regelmatig voor, zo kunnen patiënten vaak niet meer mee doen met al hun activiteiten (Q)." Paul is zelf wel blijven werken tijdens zijn ziekte, maar er zijn veel kankerpatiënten die dit niet kunnen, waardoor het sociaal netwerk collega's al komt te vervallen (R).

Tijdens het interview verteld Paul over de tijd dat hij kanker had en wat hem destijds heeft geholpen om hier doorheen te komen. Iets wat telkens terug komt in zijn verhaal is het contact met de artsen (B). Voor Paul is het erg van belang geweest om tijdens zijn ziekte in openheid met de artsen te kunnen praten en overleggen (P). Dit begon vaak al met het feit dat Paul graag wilde weten hoe de arts met zijn voornaam heette, waardoor het gesprek naar zijn zegge een stuk persoonlijker werd (Q). "Jij bent met mijn leven bezig? Ik ook!" Paul zegt dat het erg belangrijk is om met de patiënt te overleggen wat de mogelijkheden allemaal zijn, zodat de patiënt echt actief betrokken en medeverantwoordelijk is (R). "Natuurlijk spreekt de arts hierbij vaak zijn voorkeur uit, maar ze zijn het verplicht, het is jou lichaam en het is niet meer dan normaal om te weten wat daarmee nou precies mee gebeurd." Volgens Paul wordt de patiënt tegenwoordig al wel wat meer betrokken bij zijn ziekte als vroeger, maar nog steeds niet genoeg. "Voor mij was het belangrijk, maar dit kan natuurlijk voor iedereen anders zijn (B)."

Tijdens de behandeling van de ziekte ziet Paul dat veel oncologieverpleegkundigen vaak heel betrokken zijn bij de patiënt (P), zo maken zij tijd voor hen en hen naasten om even met ze te zitten en een praatje te maken (Q). Paul denk dat hematologen zelf meer met de patiënt in gesprek zouden moeten gaan dan dat ze nu doen en dit niet over moeten laten aan de oncologieverpleegkundigen (R). "Dit heeft ook te maken met het verdienmodel hè, en het heeft er ook mee te maken dat het erg lastig is om een zeurpatiënt te hebben, maar de patiënten hebben hier recht op (B)."

Psychisch welzijn (energie uit werk halen, mentaliteit Zeeuw, ziekenhuizen)

Paul haalde zelf veel energie (P) uit het werk wat hij destijds tijdens zijn ziekte bleef uitoefenen (Q), "dan was je even niet met kanker bezig" (R). Tussen de chemo's door wanneer Paul zich sterk genoeg voelde oefende hij nog steeds zijn beroep uit, het idee dat je jezelf toch nog nuttig kan maken en je even niet met de ziekte bezig hoeft te zijn vond Paul erg prettig. De uitspraak, 'dan was je even niet met kanker bezig' past dan ook goed bij zijn motto: ik heb wel kanker, maar de kanker heeft mij niet! (B)

Zelf woont Paul al een redelijke tijd in Zeeland, maar komt hier oorspronkelijk niet vandaan, hij ziet dat hij zich in Zeeland in sommige opzichten heel anders moet gedragen dan in bijvoorbeeld Rotterdam (P). Paul geeft ons het voorbeeld van taalgebruik, zo is het in Zeeland minder gebruikelijk om te vloeken en zijn Zeeuwen een stuk minder rechtdoorzee als Rotterdammers (Q). "Zeeland telde vroeger ook vele geïsoleerde gemeenschappen, nu zie je dat ook nog terugkomen door middel van religieuze voorkeuren of de keus van politieke partijen." Zeeland kent volgens Paul een echte 'ons kent ons mentaliteit', "alles wat is Zeeuws is, is goed, maar Zeeuwen zijn heel ontoegankelijk voor buitenstaanders (R)." Hij ziet dit ook terugkomen bij de artsen in Zeeland, "de artsen zijn ook ontoegankelijk voor buitenstaanders, maar zij zijn dan ook niet gewend aan gelijkwaardigheid." Paul bedoeld hiermee de gelijkwaardigheid tussen de arts en patiënt. Maar ook de Zeeuwse patiënt zal hier volgens Paul niet veel mee doen, "Zeeuwen weten precies wat ze willen, maar zullen het een arts niet zeggen, zij wachten tot op de verjaardagen en dan wordt alles ineens besproken.. van nou wat ik nou had. (B)"

Ook vergelijkt Paul de ziekenhuizen in Zeeland voor ons met ziekenhuizen in Limburg (P). Zo wordt er in Limburg veel meer doorverwezen naar organisaties/verenigingen zoals Hematon, in Zeeland wordt dit zelden gedaan (Q). Terwijl Paul dit wel een heel belangrijk item vind, "de patiënt moet de organisaties wel weten te vinden, anders kunnen zijn nog niet geholpen worden." In het ziekenhuis staan ze erg dichtbij de patiënt waardoor het een kleine moeite lijkt om patiënten soms een advies of tip te geven om naar een organisatie te stappen, toch gebeurd dit nog erg weinig. Paul snapt dit niet helemaal, zeker niet omdat veel ziekenhuizen en artsen van de verschillende organisaties afweten en hier patiënten mee zouden kunnen helpen. Hematon werkt zelfs nauw samen met de ziekenhuizen en artsen, deze zouden dan zelf ook baat hebben bij de aanmeldingen die er bij Hematon binnen zouden komen. Zo kan een voorbeeld al zijn dat de patiënten bij Hematon heel goed worden ingelicht en er hierdoor minder vragen in het ziekenhuis beantwoord hoeven te worden (R). Dit is dan ook iets waar de organisatie wat mee doet, zo geeft Paul ons het voorbeeld dat hij pas in gesprek is geweest met hematologen en dit letterlijk zo aan ze voorlegt. "Waarom verwijzen jullie patiënten niet door naar Hematon?" (B)

Financieel gebied (verdienmodel, leden, financiering Hematon)

Eerder werd al vermeld dat het verdienmodel een reden zou kunnen zijn waarom hematologen niet veel met de patiënten in gesprek gaan en dit meer wordt overgelaten aan de oncologieverpleegkundigen (P). Dit kan te maken hebben met het aantal uren dat een hematoloog mag werken en zijn schema helemaal wordt volgepropt. Ook kan het zo zijn dat dit te maken heeft met de vele bezuinigingen die er plaatsvinden binnen de zorg (Q).

Leden van Hematon leveren een bijdrage van €25,- per jaar (P). Vier keer per jaar ontvangen zij de Hematon Magazine. Lidmaatschap maakt het werk van Hematon mogelijk, zoals het behartigen van de belangen van mensen met bloed- of lymfklierkanker en mensen de een stamceltransplantatie ondergaan (R).

Een deel van de financiering krijgt de organisatie van het Koningin Wilhemina Fonds (KWF), een ander deel van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Naast dat maakt de organisatie ook gebruik van farmaceuten of sponsoren, deze sponsoren gebruiken zij bijvoorbeeld voor het uitbrengen van bepaalde boeken. Het komt ook voor dat Hematon soms gerichte subsidies krijgt voor projecten van onder andere het Fentener van Vlissingen Fonds (Q).

Hier wordt aan gewerkt of naar verwezen door: OLmK Netwerkverdieping - process