LC 00058

Als samenleving hebben we bepaalde normen, waarden en regels 'bedacht' waaraan we ons allen zo goed als mogelijk conformeren. Dit is wat we gewend zijn van elkaar en dit is hoe we het doen. Het adaptief vermogen ten aanzien van 'anders' zijn is helaas niet altijd vanzelfsprekend, zelfs niet in een liberaal land als Nederland. Bij een verder gevorderd stadium van dementie kan de persoon in kwestie veranderd gedrag laten zien dat niet overeenkomt met datgeen we met elkaar afgesproken hebben.

Mijn vrouw kan geen zinnen meer maken, omdat ze halverwege haar zin niet meer weet wat ze wil zeggen. (mantelzorger)

Van mensen uit de buurt hoor ik terug dat tante heel agressief reageert. (mantelzorger)

Mijn vader zat op het politiebureau omdat hij in de supermarkt niet meer wist dat hij moest betalen en met zijn spullen in zijn hand naar buiten liep. (mantelzorger)

In sommige gevallen is dit veranderd gedrag vooral 'raar' gedrag in de ogen van anderen. En in andere gevallen kan het ook echt buitensporig zijn. De bewustwording dat een persoon met dementie dit niet expres doet en ook niet zal snappen als hij hierop aangesproken wordt is een ingewikkeld gegeven. Maar een maatschappij die bewust is van niet alleen het bestaan van dementie, maar zich realiseert dat dit veranderd gedrag de resultante is van het ziektebeeld om vervolgens adequaat te kunnen handelen of laten, zou een grote verbetering kunnen betekenen. Niet alleen omdat dit onnodige stress voorkomt bij de persoon met dementie, maar zeker ook omdat personen met dementie zich dan langer binnen de maatschappij kunnen blijven bewegen en onnodig isolement voorkomen of uitgesteld kan worden.

Een persoon met dementie heeft in de meeste fasen van het ziektebeeld nog 'heldere' momenten, momenten waarop iemand zich bewust is dat het allemaal niet meer klopt. Schaamte en mogelijk ook angst maken dat veel mensen met dementie zich terug trekken in een fase waarin dat niks te maken heeft met het ziektebeeld. We formuleren dit heel bewust op deze wijze, omdat in de latere fase van het ziektebeeld mensen met dementie zich onherroepelijk terug trekken in zichzelf door steeds verdergaand functieverlies, maar dit is een gegeven kenmerkend voor de ziekte.

Een dementievriendelijke gemeenschap zou zich dus moeten kenmerken door in eerste instantie bewustwording van de gevolgen van het ziektebeeld, maar veel belangrijker het accepteren en omarmen van mensen die lijden aan dit ziektebeeld. Niet iedereen heeft een moeder Theresa in zich, wij pleiten dan ook niet dat iedereen van nature de helpende hand toe zou moeten steken, maar het accepteren van ander gedrag is de minimale voorwaarde om ook met deze ziekte nog een volwaardig bestaan te kunnen leiden, voor zowel de persoon in kwestie als de naasten.

Kenmerkend voor Zeeland en in het specifiek Rilland, zijn de kleine dorpskernen; 'ons kent ons'. Mensen zijn veelal gewoontedieren en zijn daarmee geneigd om dezelfde patronen keer op keer te herhalen, zeker als we ouder worden.

Ik doe één keer per week de boodschappen bij de Spar om de hoek, eens per maand ga ik naar de Aldi voor de grote boodschappen en eens in de zoveel tijd sla ik groot in bij de slager op het dorp. Dat is nu eenmaal hoe ik het doe. (persoon met dementie)

Bewustwording bij het personeel van de betreffende winkels, acceptatie als deze persoon ander gedrag laat zien dan 'normaal' en weten wie er gebeld moet worden op het moment dat dat noodzakelijk is, maakt dat deze persoon langer in staat is om zijn normale patroon af te blijven werken. Dit geeft rust en kwaliteit van leven voor de persoon met dementie en zijn/haar naasten, en voorkomt onnodige verwarring of stress bij het personeel omdat ze niet weten wat ze ermee aan moeten.

Dit impliceert ook dat er een actie ligt bij de mantelzorger(s). Iemand zal de verantwoording moeten nemen om te zorgen dat bekend is wie gebeld moet worden. Ook bij mantelzorgers zal het taboe losgelaten moeten worden en het ziektebeeld volledig geaccepteerd moeten worden. En hier zou precies de versnelling gerealiseerd kunnen worden. Door goede voorlichting aan de maatschappij, van weten naar bewustwording naar acceptatie, zal de persoon met dementie, maar zeker ook zijn of haar mantelzorger zich zekerder voelen en minder schaamte ervaren als de symptomen de kop op steken in de buitenwereld. En dit laatste zal onherroepelijk gebeuren, vroeger of later.

Wij hebben met de supermarkt in ons dorp afgesproken dat als moeder wegloopt zonder te betalen, dat zij het even opschrijven en wij het later kunnen betalen. Het was nu al een paar keer gebeurd en op het moment dat ze mijn moeder erop aanspraken werd ze heel verdrietig. Of dit de ideale oplossing is weet ik niet, maar nu is mijn moeder in ieder geval nog in staat om (deels) zelf haar boodschapjes te doen. (mantelzorger)

Hier wordt aan gewerkt of naar verwezen door: Casestudies- van bewustwording naar draagkracht