LC 00161

vrijdag 18 november 2016

Geïnterviewde: Paul Clements Sparreboom

Interviewer: Anouk Bron

Notulist: Linda Oudeman

Interview met Paul Clements Sparreboom - Hematon

Hematon is een patiëntenorganisatie voor patiënten met een hematologische-oncologische aandoening (bloedkanker, lymfklierkanker) en/of voor mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Hematon richt zich echter niet alleen op de patiënt zelf maar staat ook klaar voor de naasten en donoren van de patiënten. Zo worden er vele bijeenkomsten georganiseerd door heel Nederland waarbij de patiënten, naasten en donoren vragen kullen stellen aan artsen maar ook om lotgenoten te ontmoeten en ervaringen te delen.

De patiëntenorganisatie bestaat voornamelijk uit vrijwilligers, maar ook zijn er vele ervaringsdeskundigen betrokken bij de organisatie. Paul verteld ons over een hoogleraar die bijna van zijn stoel viel toen hij dit vertelde. hij had altijd gedacht dat hematon een hele organisatie had, ja is er ook, maar bestaat allemaal uit vrijwilligers. die man kon niet begrijpen dat Hematon zo ongeloofelijk veel doet, zoveel kennis heeft en activiteiten organiseert, met alleen vrijwilligers.

Paul ziet kanker als; democratisch, iedereen kan het krijgen. uit alle lagen van de bevolking zijn er dan ook leden betrokken bij deze organisatie. Artsen, hoogleraren, straatvegers, - denken vanuit de patiënt,

Paul Clements Sparreboom is de voorzitter van het bestuur van de organisatie Hematon (1.5 jaar). Paul heeft zelf ook kanker gehad maar heeft dit overleeft, 'ik ben geen gewoon man'

Zeeland was vroeger een hele geïsoleerde gemeenschap, nu met de religieuze / soort politieke partijen die terug komen, ons kent ons mentaliteit. De artsen hebben dit ook, ontoegangkelijk voor buitenstaanders, niet gewend aan gelijkwaardigheid, onvoldoende gelijkwaardigheid tussen arts en patiënt.

Stichting Hematon zit door heel Nederland waardoor verschillen goed opgemerkt worden - in Zeeland moest Paul altijd oppassen met zijn taalgebruik, heel anders als in Rotterdam.

Zeeuwen weten precies wat ze willen, maar ze zullen het een arts niet zeggen - tot op de verjaardagen dan wordt alles ineens besproken.. van nou nou wat ik nou had.

De patiënt medeverantwoordelijk maken.

Veel hematologen laten veel over aan oncologyverpleegkundigen, vaak heel betrokken, maken tijd voor mensen. Hematologen zouden meer zelf met patiënten in gesprek moeten, - verdienmodel, lastig zeurpatiënt.

doorverwijzen van ziekenhuis naar hematon - ze werken al samen, waarom niet doorverwijzen? Zeker in Zeeland weinig doorverwezen.

Een deel van de financiëring krijgt hematon van het koningin wilhemina fonds. ander deel ministerie van volsgezondheid welzijn en sport vws, gebruik maken van farmaseuten/sponsoren bij boeken gebruikt. soms subsidies voor gerichte projecten van van Vlissingen fonds, leden betalen 25euro per jaar, sommige zorgverzekeraars (cz) vergoeden de contributie zelfs.

Sociaal welzijn

Psychisch welzijn

Financieel gebied

Hier wordt aan gewerkt of naar verwezen door: OLmK Netwerkverdieping - process