LC 00161

vrijdag 18 november 2016

Geïnterviewde: Paul Clements Sparreboom

Interviewer: Anouk Bron

Notulist: Linda Oudeman

Interview met Paul Clements Sparreboom - Hematon

Hematon is een patiëntenorganisatie voor patiënten met een hematologische-oncologische aandoening (bloedkanker, lymfklierkanker) en/of voor mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Hematon richt zich echter niet alleen op de patiënt zelf maar staat ook klaar voor de naasten en donoren van de patiënten. Zo worden er vele bijeenkomsten georganiseerd door heel Nederland waarbij de patiënten, naasten en donoren vragen kunnen stellen aan artsen, als informatievoorziening. Lotgenotencontact staat echter ook centraal bij de organisatie, zodat de patiënten, maar ook naasten en donoren, hun ervaringen met elkaar kunnen delen. De patiëntenorganisatie bestaat voornamelijk uit vrijwilligers, maar ook zijn er vele ervaringsdeskundigen betrokken bij de organisatie.

Paul Clements Sparreboom is nu anderhalf jaar de voorzitter van het bestuur van de organisatie Hematon. Zelf heeft Paul ook kanker gehad, maar is hier door eigen zegge goed doorheen gekomen, Paul wil dan ook vooral wat doen voor de mensen die minder goed door hun ziekte heenkomen, of zijn gekomen. Hij verteld ons dat de ziekte kanker "ongelofelijk democratisch is". "Iedereen kan het krijgen: artsen, notarissen, rechters, straatvegers, verpleegkundigen, winkeldames, uit alle lagen van de bevolking hebben we dan ook leden."

Paul is vanaf het begin al betrokken geweest bij de werkzaamheden rondom het project 'over-leven met kanker'. Zo is hij meestal ook aanwezig op de diverse validatiesessies en geeft hij hier onder andere adviezen.

Sociaal welzijn (naasten, donoren,

Hematon is de eerste organisatie die wij spreken die zicht bewust bezighoud met de naasten en donoren van de patiënt, en zich niet alleen richt op de patiënt zelf. "De omgeving van de patiënt heeft een zeer belangrijke rol", verteld Paul. Ook de omgeving heeft te maken met de ziekte, weliswaar op een hele andere manier als de patiënt zelf, maar zij moeten niet vergeten worden. Ook de naasten hebben soms behoefte aan lotgenotencontact of hebben vragen over de ziekte, deze kunnen allemaal beantwoord worden tijdens de verschillende bijeenkomsten die georganiseerd worden bij Hematon.

In openheid overleggen met de artsen, tegenwoordig kunnen ze er beter tegen als vroeger.

"Voor mij is het belangrijk". Mensen hebben nog steeds de neiging

Zeeland was vroeger een hele geïsoleerde gemeenschap, nu met de religieuze / soort politieke partijen die terug komen, ons kent ons mentaliteit. De artsen hebben dit ook, ontoegangkelijk voor buitenstaanders, niet gewend aan gelijkwaardigheid, onvoldoende gelijkwaardigheid tussen arts en patiënt.

alleen zeeuws is goed.

Stichting Hematon zit door heel Nederland waardoor verschillen goed opgemerkt worden - in Zeeland moest Paul altijd oppassen met zijn taalgebruik, heel anders als in Rotterdam.

Zeeuwen weten precies wat ze willen, maar ze zullen het een arts niet zeggen - tot op de verjaardagen dan wordt alles ineens besproken.. van nou nou wat ik nou had.

De patiënt medeverantwoordelijk maken.

Veel hematologen laten veel over aan oncologyverpleegkundigen, vaak heel betrokken, maken tijd voor mensen. Hematologen zouden meer zelf met patiënten in gesprek moeten, - verdienmodel, lastig zeurpatiënt.

doorverwijzen van ziekenhuis naar hematon - ze werken al samen, waarom niet doorverwijzen? Zeker in Zeeland weinig doorverwezen.

Psychisch welzijn

Paul haalde zelf veel energie uit het werk wat hij destijds tijdens zijn ziekte bleef uitoefenen, "dan was je een niet met kanker bezig". Deze uitspraak past dan ook goed bij zijn motto: ik heb wel kanker, maar de kanker heeft mij niet.

Voor Paul is het heel erg van belang geweest om met de arts in openheid te kunnen overleggen. Dit begon vaak al met het feit dat Paul graag wilde weten hoe de arts met zijn voornaam heette, waardoor het gesprek een stuk persoonlijker werd. "Jij ben met mijn leven bezig, ik ook". Paul ziet dat mensen nu nog steeds de neiging hebben om

Paul haalde zelf veel energie uit het werk wat hij destijds tijdens zijn ziekte bleef doen, plezier "dan was je even niet met kanker bezig".

Ik heb wel kanker, maar de kanker heeft mij niet. - motto paul

Financieel gebied

Een deel van de financiëring krijgt hematon van het koningin wilhemina fonds. ander deel ministerie van volsgezondheid welzijn en sport vws, gebruik maken van farmaseuten/sponsoren bij boeken gebruikt. soms subsidies voor gerichte projecten van van Vlissingen fonds, leden betalen 25euro per jaar, sommige zorgverzekeraars (cz) vergoeden de contributie zelfs.

Hier wordt aan gewerkt of naar verwezen door: OLmK Netwerkverdieping - process