MediaWiki:IKH S4

Overzicht

Na weken met aanvullende onderzoeken en veel onzekerheden gaat de behandeling van start. Als het zover is kunnen tegenstrijdige emoties een grote rol spelen. Enerzijds is het fijn dat de behandeling gestart wordt, anderzijds is het spannend en iets waar je tegenop kan zien. Je weet nog niet of de behandeling zal aanslaan en hoe ziek je ervan gaat worden. De kans is groot dat je verwachtingen ten aanzien van werk en je privéleven moeten worden bijgesteld.

Handelingsopties

Contact met lotgenoten kan helpen bij het omgaan met onzekerheid

"Chemo vond ik zo’n indrukwekkend geheel dat ik 100.000 vragen had voor iedereen die het ooit had gehad, ook al had je daar eigenlijk niks aan want iedereen had het anders. Maar dat gaf mij wel heel veel steun en rust, soms ook onrust, maar daar zocht ik het vaak."

"De chemo periode is heel heftig. Je gaat alles opzoeken wat er bestaat. Ze geven vanuit het ziekenhuis de tip: kijk niet op forums, want daar lees je heel veel negatieve verhalen, maar dat doe je wel. Je wilt er niet blanco in. Het is het onbekende. Als je er al eens iets van meegekregen hebt is het vaak heel heftig wat je bijstaat."

"Ik heb het niet heel negatief ervaren dus ik deelde ook weleens mijn positieve reacties. Dat mensen ook zeggen van oh wat fijn dat er ook weleens positieve reacties zijn."

"Dat is ook zo. Dat je denkt van oh zo kan het ook. Als ik dat soort dingen tegenkwam, of interviews van mensen die toch ook het positieve eruit lichten, dat heeft mij wel enorm geholpen. Daar trok ik me toch aan op. Verder ga je er maar gewoon in. Vooral die eerste chemo vond ik heel erg eng. Maar ja dan heb je het gehad die eerste, dan komt die 2e en weet je dat gebeurt er, hier heb je mijn arm."

Ervaren wat de uitwerking van de behandeling zal zijn

"Ik denk dat het belangrijk is om eerst te ervaren hoe het is in de beginperiode. Mijn coach was degene die het proces begeleidde en die belde mij ook op. Dan spraken we gewoon af en keken we hoe het ging. Hij legde bij mij wat ik daarin wilde. Ik vond het heel prettig dat hij één keer in de drie of zes weken contact met mij opnam. Ik weet het niet precies meer. Maar dan heb je wel het gevoel dat je niet vergeten bent. Ik denk dat het belangrijk is dat je zelf concreet bent en aangeeft wat je kan. Ik ben redelijk assertief en kon duidelijk aangeven wat ik wilde. Maar dat het ook kon. Dat je als kanker patiënt betrokken blijft bij het proces."

"Op een gegeven moment krijg je je eigen routine. Je weet die dag heb ik chemo, dan kan ik dit en dat niet. Dan gaat het beter. Op een gegeven moment krijg je een beetje een ritme in dat chemo proces. Ik denk dat dat het een beetje is. Je zit in die flow en doet het gewoon. Ik dacht er ook niet zoveel meer over na. Je ging naar het ziekenhuis en had er last van. Dat bloed was wel spannend iedere keer. Kan je wel of kan je niet? Ik ging dan naar huis, ‘Yes, even een weekje geen chemo. Extra aansterken deze week’. Dan ging ik lekker naar het strand ofzo. Het is een bepaalde flow waar je in zit. Die trein die gaat nu eenmaal."

Voel je vrij om je te voelen zoals jij je voelt

"Ik was de eerste zes maanden niet bang, maar boos. Ik kan me niet voorstellen dat je die emoties vasthoudt. Als ik dat niet zou kunnen benoemen zou het niet goed gaan. Dat is cultureel, maar ook wat je gewend bent vanuit je opvoeding. Ik ben een mindfulness type. Ik moet het uiten, op wat voor manier dan ook. Als ik niet had kunnen zeggen ik ben vooral boos, boosheid heeft de eerste zes maanden een grote rol gespeeld, als ik dat niet had kunnen uiten naar de chirurg, de meiden van de dagbehandeling, zo ben ik bij een medisch psycholoog gekomen die me een boek gaf dat heel erg bij mij paste. Over mindfulness en kanker."

"Ik had soms het gevoel dat ik vreemd werd aangekeken als ik gewoon een grapje maakte of vrolijk over straat liep. Ze verwachten dat je thuis bent en niet door de stad loopt om iets te kopen en te winkelen omdat je dat ook nodig hebt. Je hebt een bepaalde druk of hoe je dat ook moet noemen, maar het leven stopt niet. Je hebt nog steeds de goede momenten en je lacht je nog steeds rot. Je hebt er alleen iets bij zeg maar."

"Ik herken het enorm. En vooral ook, ik kan het haast niet meer aanhoren. Ik word er gek van als iedereen maar tegen me zegt: ‘Wat zie je er goed uit, wat ben jij dapper wat ben jij sterk. Jeetje, wat doe jij?’ Dan denk ik ja jongens ik zou zo graag eens willen dat jullie 1 stapje verder denken. Het is niet 24/7. Ik ga me toch niet constant onprettig voelen en je gaat toch proberen om er een beetje leuk uit te zien? Het is zo goed bedoeld maar soms zo moeilijk om te ontvangen."

"Als ik in de stad een rondje ging doen na de chemo en ze zeiden ‘Je bent een rondje aan het wandelen?’ dan zei ik ‘Ja dat is precies wat ik aan het doen ben. Hoe is het met jou?’ Als iemand dat niet leuk vindt is het ook niet iemand die belangrijk is voor je."

Werken (op therapeutische basis) kan afleiding bieden

"In die eerste periode was ik echt niks waard. Daarna merkte ik dat ik wel weer wat dingetjes kon doen. Ik ben gaan sporten met de fysio. Ik dacht ‘Nou hup ik moet in beweging blijven’. Ik ben pas gaan opbouwen met werk toen de behandelingen klaar waren. Als ik terugkijk denk ik dat het me wel had geholpen als ik toen toch al iets kleins had kunnen doen. Op dat moment had ik dat niet zo in de gaten hoor."

"De drempel wordt ook steeds hoger hè. Je maakt een hele verandering mee. Je hebt of een pruik of geen haar. Dan is die drempel ook wel hoger hoor om naar kantoor te gaan. Je hebt allemaal angsten die er helemaal niet hoeven te zijn. Als het mogelijk is denk ik wel dat het goed is om steeds terug te gaan anders duurt die tijd heel lang."

"Het was voor mezelf een positieve factor als ik wel gewoon kon werken. Dat gaf mij wel weer een positief gevoel. Dat draagt bij aan het gevoel dat je niet alleen maar kanker patiënt bent, maar ook nog een medewerker en er af en toe ook nog bij hoort. In plaats van alleen maar ziekte, ziekte en ziekenhuis."

"Het is soms ook een beetje zoeken naar wat dan precies. Ik denk dat je wel samen kunt kijken naar werkzaamheden binnen het bedrijf waar je werkt die je op kunt pakken. En anders het kopje koffie gewoon. Je hoeft niet altijd te werken, maar dan blijf je toch de binding houden. Of even videobellen, dat je even naar elkaar kunt zwaaien, dat zou ook al helpen."

De verbinding blijven aangaan. Dat het een keer minder met je gaat dat dat niet het keuzemoment is dus dan schuif ik het maar uit. Ook dat mindere moment is een moment om met elkaar in gesprek te gaan en dat hoeft niet lang te zijn, maar om daar even te kunnen zijn.

Vraag je steeds opnieuw af wat er mogelijk is in combinatie met de behandeling

"Voor iemand die in zo’n situatie zit zou het wel goed zijn om na te denken van ‘Oh wil ik dat?’ En dan misschien toch zelf even te vragen ‘Zijn daar mogelijkheden voor?’. Op een gegeven moment ga je aan de bel trekken om te vragen wat er mogelijk is en dan blijkt er toch best wel veel mogelijk te zijn."

Geef goed aan wat je zelf wilt

"Mij werd heel vaak gevraagd: ‘Wat wil jij?’, dat vond ik heel mooi. Dat je kon zeggen: ‘ik wil er nu niet over praten, ik wil dat we even naar de zeedijk gaan zonder te praten’. Dat heb ik ook echt gedaan."

Leer voor jezelf opkomen

"Ik ben heel erg gegroeid. Je komt voor jezelf op. Bij de oncoloog maar ook op je werk. Ik was nooit nummer 1, maar nu ben ik nummer 1 in mijn wereldje."

Adviezen

1. Neem de ruimte om rustig af te wachten wat het effect van de behandeling is.
2. De behandeling vraagt doorgaans veel energie. Sta het jezelf toe om je te voelen zoals je je voelt. Probeer angst, frustratie en boosheid toe te laten en  geniet van de momenten waarop je je goed voelt.
3. Geef zelf goed aan wat je wel en niet wilt tijdens het behandeltraject.
4. Een lijntje houden met je werk kan soms zorgen voor wat afleiding en maakt de terugkeer makkelijker.
5. Accepteer dat je soms wel zult kunnen werken en soms niet en probeer hierover te communiceren.

Overwegingen

Voor de werknemer

Niet iedereen uit je omgeving zal begrijpen wat je doormaakt en kan aansluiten bij jouw emoties. Laat je niet afleiden hierdoor, maar houd de aandacht op jezelf gericht; door voortdurend te blijven voelen en nadenken over wat jijzelf prettig vindt en nodig hebt.

Voor de werkgever

De kunst is de medewerker ruimte te geven en tegelijkertijd “aanwezig” te blijven en actief mee te denken over passende mogelijkheden die er zijn om te werken of om in verbinding te blijven met het werk.

Juist in die fase wilde ik alles weten over die behandeling. Hoe gaat het lopen? Wat zijn de bijwerkingen? Feitelijke informatie. Ik dacht misschien kan er nog een advies bij waar je dat zou kunnen vinden en de rol van de verpleegkundig specialist daarin benadrukken. Dat het niet gek is dat je in die fase niet alleen lotgenoten wil spreken, maar ook ja. Ik wilde echt alles weten: wanneer gaat mijn haar uitvallen? Valt al mijn haar uit? Wanneer mijn wenkbrauwen, dat soort stomme dingen. Bij de verpleegkundig specialist konden wij in het ADRZ wel terecht. Dat het ook niet gek is om te vragen.

Als werkgever maak  je ook niet iedere dag iemand mee die in zo’n situatie zit. Ik kan me voorstellen dat je geen boekje in de kast hebt van hoe ga je daarmee om. Dan is het ook fijn om ervaringen te lezen. Ja en je wilt ook spiegelen denk ik? Net zoals wij willen. Bij einde behandeling miste ik juist ook het lotgenoten contact. Dat je weer aan het werk wil maar ineens je bed niet uit kan komen omdat je spieren het niet doen. Juist dan moet je even horen nee joh het kost gewoon wat tijd. Iemand zei tegen mij het begint pas nu je de behandeling door bent.

Werknemer: Weet je, het is voor iedereen zo verschillend. Je moet alle scenario’s eigenlijk in je achterhoofd  houden en die gaan ook continu door je achterhoofd en daar heb je het heel druk mee. Het kan alle kanten opgaan. Je weet het niet, en pas op een gegeven moment, als de behandeling aanslaat en je weet die tumor is weg en vooral na die eerste controle het is niet terug. Weet je, dan pas begin je eigenlijk een beetje meer vertrouwen te krijgen. Tenminste dat voor mij was dat zo.

Werknemer: Nou wat ik zelf ervaren heb, is dat zeker het eerste jaar, ik eigenlijk een beetje in een roes heb geleefd. Ik werd geleefd door de behandeling, je hoofd van hot naar her en ondertussen is er ook een familie die, nou ook mijn ouders waren, mn kinderen en iedereen is van slag. Dus het is niet alleen maar jij, maar ook je directe omgeving.

Werknemer: Ik heb niet gewerkt tijdens mijn behandeling. Naderhand is dat ook maar goed, want het is voor mij gewoon niet te doen. Maar eh dus sommige mensen die dan, ik ben een tijdje jaloers geweest op mensen die gewoon na een jaar alweer gedeeltelijk aan het werk waren, terwijl ik nog steeds een gevecht heb met mijn lijf om te gaan werken.