This is a property of type Text.
S
''Ik had een goede relatie met mijn chirurg, een leuke jonge man. Maar hij was net in de tijd na mijn operatie ook op vakantie en dat was jammer. Waar ik echt steun aan had was de verpleegkundig specialist, die kon ik altijd bellen en vragen. Ze regelde de dingen goed of zette de dingen recht die niet goed geregeld waren. We hadden veel vertrouwen in haar. Het is belangrijk dat je iemand hebt die je helemaal vertrouwt en die je kunt bellen en je vriendelijk en geduldig alles uitlegt.'' +
''Mijn moeder bestudeerde informatie die we kregen in het ziekenhuis en zocht alles op over de behandeling op het internet. Ze is een enorme steun geweest voor ons in de tijd dat ik allerlei behandelingen moest ondergaan. Ze hield het overzicht, was weer echt de zorgzame moeder die ook de regie nam over ons gezin. Ik denk dat dit ook weer zin aan haar leven alleen gaf. Ze kon veel betekenen voor mijn gezin en speciaal voor mij.
Uiteindelijk was ik thuis, ook dit was weer wennen voor iedereen. Mijn moeder was er toen bijna altijd overdag, tot mijn man uit het werk kwam. Tussen de middag kwam mijn man thuis eten en ik kon bij hem terecht wanneer ik het moeilijk had of dingen niet aankon. Mijn moeder was er altijd en ik merkte dat ik dat niet meer fijn vond. Ik wilde weer een gewoon leven. Ik voelde me wel ondankbaar dat mijn moeder die me zoveel hielp me in de weg zat. Ik besprak dit eerst met mijn zus en durfde dit niet met mijn moeder te bespreken, dus heeft mijn zus hierover met mijn moeder gepraat. Mijn moeder vond dit heel erg. Ze voelt zich aan de kant gezet, we praten hier niet over. Ze komt nu nog eenmaal per week, ze is al 80, ik wil niet dat ze nog voor mij moet werken. Van twee zussen kan ik veel verdragen, mijn jongere zus die in de zorg werkt is mijn steun en toeverlaat.''
Haar jongere zus: ''Mijn relatie met mijn zus is een zorgende relatie vanuit mezelf. Ze bouwt op me omdat ik in de zorg werk. Ik leef met haar mee en wil graag iets voor haar doen. Het helpt me tegen mijn onmacht te strijden dat ik iets voor haar kan doen. Ik vind het heel fijn om voor haar te zorgen. Als tante kan en mag ik bij hen over de vloer komen en helpen. De kinderen vinden het fijn dat het vertrouwd is. Onze relatie heeft zich verdiept, ik hou veel van mijn zus en haar kinderen en heb heel veel voor haar over. We hebben als zussen en broers wel steun aan elkaar onderling, we praten wel tegen elkaar. Het gaat wel slecht met ons jongste zusje, ze kan het niet meer aan, ze heeft een burn-out.''
Haar zus en een vriendin zijn een grote steun voor haar geweest. Aline wilde haar ouders niet te zwaar belasten met haar ziek zijn, vanwege hun leeftijd en vanwege het feit dat ze een erg bezorgde moeder heeft. Aline kreeg een ketting met een geluksengeltje van haar zus. Die heeft ze tot het laatste moment vóór de operatie aangehad en draagt ze nog steeds. Ze kreeg ook een gouden kettinkje van haar vriendin te leen om te dragen tijdens de operatie. Dat kettinkje heeft haar vriendin veel kracht in haar leven gegeven. Relaties zijn verdiept. Soms uit onverwachte hoek.
''Van mensen waar je niks van verwacht, krijg je iets van. Ook andersom geldt dat: van mensen waar je verwachtingen over koestert, hoor je niets.'' +
T
Claire wil graag weten welk perspectief er is. Omdat ze een uitgezaaide kanker heeft, is dat erg belangrijk voor haar. Ze kan niet echt toekomstplannen maken. Ze moet januari afwachten of het weer terug in haar hoofd is omdat ze dan een scan heeft. Ze gaat uit van hoe ze zich voelt. Nu gaat het goed, maar als ze wat meer hakkelt of vermoeider is, wordt ze onzeker. De dokter vroeg wel eens of het uit haar leven was.
''Dat is niet zo, ik leef ermee. De focus ligt op mijzelf, ik zorg goed voor mij. Ik ben er helemaal klaar voor. Vorig jaar had ik zo’n slechte winter, dat ik heel de winter op de bank lag. Dat wil ik niet, ik ben strijdbaar. Als je in dat ziekteproces zit, vind je dat normaal. Maar nu niet meer.''
Zodra je ‘beter’ begint te worden krijg je weer een beetje energie en dan geeft het dilemma: ga ik nu stofzuigen of ga ik iets leuks doen? Ze is aan het herstellen, ze kan weer schrijven. Maar ze wil altijd meer, als je beter wordt, wil je snel verbeteren. Ze voelt zich een beetje zielig op de bank. Ze dwingt zichzelf om dingen te ondernemen in huis (zoals technisch lego sorteren). +
V
Claire achteraf na interview:
Ze vond dat ze heel veel informatie gaf. Had naar dit gesprek uitgekeken. Kon nu echt het hele verhaal een keer vertellen, niet veel mensen willen hier naar luisteren, ze vragen het wel, maar dan is het snel vertellen dat het wel goed gaat.
Vriendin Anne: ''Ik doe wat ik kan doen en dat is soms emotioneel. het blijft moeilijk om als buitenstaander, hoe close je ook bent, te voelen en te ervaren wat zij voelt.'' Maar Anne kan het ook weer kwijt bij anderen, op het werk, bij haar eigen zussen. ''Je moet ventileren, anders wordt je kar te zwaar.'' Soms is het zwaar en dan krijgt ze op het werk even een taak in de luwte. Haar praktische taak voor Claire is niet zwaar want Claire's netwerk is groot, dus verdeling over velen. Als je er elke dag over de vloer zou komen zou het zwaarder zijn. Hoe uiteindelijk het afscheid nemen voor Anne zal zijn: ''Ik weet hoe het voelt omdat ik al wat heb meegemaakt in het leven, maar het blijft zeer pijnlijk.'' +
Ze heeft tijdens de cursus 'Latifa' geleerd om vertrouwen te hebben in iedereen, tenzij er redenen zijn om dit niet meer te doen. Ze geeft iedereen het voordeel van de twijfel. Je moet er altijd zelf iets van maken. Zelf actie ondernemen. Ze heeft ontzettend veel baat bij die training gehad. ''Mensen denken soms dat ik toneelspeel. Dat ik me beter voordoe dan ik ben. Maar dat is niet zo. Ik denk gewoon: kom op, wat is er aan de hand?'' +
Voor de vergoedingen klopte ze aan bij CZ. CZ was zeer coöperatief. Ze heeft daar heel positieve ervaringen mee, er was een vast aanspreekpunt, ze wezen op mogelijkheid van overnachten daar, taxi enz. CZ stuurde ook Het Borstkankerboek. Ze vond dat positief maar ook heel confronterend: Dat heb ik allemaal niet. +
W
''Ook heb ik veel dokters in mijn netwerk, die moesten er ook allemaal hun zegje over doen. De ene adviseerde dit en de ander dat. Maar een arts zei: die chirurg die je gaat opereren is heel goed, ik heb met hem in de opleiding gezeten. Het is verstandig als je dicht bij huis wordt geopereerd, darmoperaties doen ze hier net zo goed als ergens anders en als er iets aan de hand is ben je zo in het ziekenhuis. Dat vond ik ook een goed argument om me hier te laten opereren.'' +
Zzp-er zijn maakt het ook lastig om ziek te zijn. Aline heeft klussen afgezegd omdat ze het emotioneel even niet aankon. Soms is het ook lastig om opdrachten aan te nemen over onderwerpen die er na haar ziekte ‘niet meer zo toe doen’, die weinig te maken hebben met waar het in het leven om gaat. Maar toch is er steeds weer het moeten, het geld moeten verdienen. Ze is wel tekstschrijver, maar kiest ervoor om niet over haar ziekteproces te schrijven. Heeft daar nooit over nagedacht. +
Z
De dokter was een hele leuke man: jong, enthousiast en heel toegankelijk. Dat heeft ze als erg prettig ervaringen. Ze had er alle vertrouwen in. De manier waarop hij over alles vertelde en tekende om het duidelijk te maken. ''Dat geeft rust. Na de operatie zei hij meteen: ik heb heel veel weggesneden hoor. Maar dat geeft helemaal niets, joh! Als je maar weer beter wordt.''
Tijdens de dagen in het ziekenhuis heeft ze alles al een beetje verwerkt. Ze was er erg nuchter onder. De dokter zei dat het goed operabel was. Dan is dat voor haar zo. Ze had een heel goed contact met de verplegers. De zuster vroeg ook steeds: heeft u het wel allemaal goed begrepen? Ze heeft ook toen veel aan de cursus 'Lativa' gehad. Ze heeft geleerd om in het ‘nu’ te leven. Ook na de operatie heeft ze veel gevraagd aan de dokter en het verplegend personeel. Haar dochter wees haar erop dat een schriftje bijhouden misschien wel handig was. Ze schreef echt alles op. Ze heeft alles bijgehouden. Welke medicijnen ze kreeg en hoeveel en waarom. Ze heeft er nooit meer naar gekeken. Maar het werkte wel heel goed. Dat waren de verplegers niet gewoon.
Ze heeft voorafgaande aan de operatie moeten tekenen voor complicaties. De chirurg zei: anders doe ik het niet. ''Het schijnt dat je darmen kunnen gaan lekken.'' Ze heeft daar maar niet heel specifiek naar gevraagd. Na de operatie dacht ze wel: hoe weet je dat? ''Dan word je blijkbaar doodziek.'' +
Ze probeerde op haar werk een combinatie te maken tussen werken op de zorg en de ondernemingsraad (2 dagen werken, 2 dagen ondernemingsraad) want ze dacht dat ze het dan langer vol kon houden. De eerste paar jaar kon ze wel gewoon blijven werken, maar het was niet altijd gemakkelijk want collega’s bedoelen het wel goed maar ze snappen het gewoon niet.
''Dan zeggen ze: Uitzaaiingen, man, ga toch iets leuks doen.''
Makkelijk gezegd, maar zij dacht aan de kinderen thuis, die zijn aan het studeren, haar man is ook aan het werk, wat moet ze thuis gaan doen? Daarom heeft ze het werk zo lang mogelijk vol gehouden. Maar toen heeft ze de ondernemingsraad toch laten vallen omdat ze er anders ook niets aan hebben op het werk. Op het werk snapten ze het niet zo goed en dachten dat ze het door haar moeilijker werd om te draaien. Ze heeft toen wel een paar keer geprobeerd om het gesprek te openen naar die richting, dat ze wel haar best deed, maar er was weinig begrip. ''Het scheelt dat je heel individueel werkte. Dan had je niet zo veel last maar ook niet zo veel met elkaar.'' De groep waar ze hiervoor werkte (met meer heftige gevallen) was veel meer een groep met mensen die voor elkaar stonden. Je moest hier vechten voor je plek. Op zich had ze er niet veel tegen maar het was geen warme groep.
''Toen moest ik ook gelijk de beslissing nemen om met mijn werk te stoppen omdat ik op een gegeven moment voelde dat ze zo moeilijk erover deden en ze het zo lastig vonden. Ik vond mezelf toen ook maar een last.'' +
''Ruim 5 jaar geleden begon ik me minder goed te voelen, ik had al heel lang veel pijn. Pijn onder mijn ribben en in mijn heup. Ik vond mezelf nog wel jong voor zulke klachten en ging naar mijn huisarts. Ik was ook erg moe. De huisarts liet mijn bloed onderzoeken op ontstekingsziekten en een algemene bloedcontrole. Ik had een heel laag ijzergehalte in mijn bloed, een hb van 3,5, ik was doodmoe en had veel pijn. Toch werd ik niet doorgestuurd naar de internist. Uiteindelijk ging ik naar de reumatoloog.''
''De reumatoloog die me onderzocht schrok van mijn bloedwaarden. Hij was boos op de huisarts, omdat deze eerder had moeten ingrijpen. Hij belde meteen de hematoloog op of hij mij direct kon zien. Ik werd daarna opgenomen op de interne verpleegafdeling voor onderzoek.
Er werd bloed afgenomen, onderzoeken en scans werden gedaan en het was al snel duidelijk: ik had de ziekte van Kahler. De dokter vertelde me dit terwijl ik alleen was op de verpleegzaal. Ik was overstuur, helemaal van de kaart en toen hebben ze me van de zaal af gereden, mijn man gebeld en in een kamertje apart alles uitgelegd. Ik was zo ziek dat het ook niet helemaal goed tot me doordrong.'' +
Een vervelend punt is de financiële afhandeling van zijn ziekengeld. Het duurt erg lang voordat de betalingen gedaan worden. Dit loopt via de Belgische ziekenfonds en het UWV. De ziekteperiode moet ook telkens opnieuw verlengd worden. Dit alles levert wel spanningen op. Gelukkig is zijn bedrijf goed verzekerd en krijgt hij 80% van zijn salaris. Normaal zou dat 60% zijn in België. +